|
|
| Behandeling
>> Tourette
en tics |
|
|
In het navolgende beschrijf ik in grote lijnen
mijn visie op het syndroom van Gilles de la Tourette.
Als patiënten mij vragen uit te leggen wat
dit syndroom inhoudt, is dat ook wat ik hun vertel.
Het syndroom van Gilles de la Tourette (GTS) is
een stoornis in alle facetten van de motoriek,
een stoornis die zich dus niet alleen beperkt
tot de elementaire aspecten houding en beweging.
Integendeel! De motore stoornis die aan GTS ten
grondslag ligt gaat veelal aan houding en beweging
vooraf. Beweging heeft te maken met beweegrede
(motivatie). Motivatie heeft op zijn beurt, al
dan niet bewust, weer met zoiets als beloning
(uitnodiging) te maken*. Ook houding staat niet
op zich zelf. Houding drukt eveneens onze betrekking
naar de ander of het andere uit. Zo is onze houding
anders als we voor het eerst met iemand kennis
maken (voordat het ijs gebroken is), als we op
het werk zijn, de dansvloer, een receptie of het
sportveld. Houding en beweging hebben beide een
expressief karakter. Houding is ver-houding en
beweging (motion) is beweging naar buiten (emotion)(Het
is daarom misschien ook niet zo verwonderlijk
dat de hersenstructuren die bij beloning en motoriek
betrokken zijn deels samenvallen.)
Al deze 4 elementen van de motoriek: houding,
beweging, expressie en motivatie zijn in de tic
terug te vinden. Dat maakt de tic tot een complex
verschijnsel. Een verschijnsel dat men soms ervaart
als iets van je zelf, iets dat de uitdrukking
is van een situatie waar men zelf deel van uit
maakt, iets dat men is. Andere keren echter is
de tic iets dat een eigen leven leidt, de bewegingen
overkomen je zonder dat je er deel aan hebt. De
tic is dan veel meer iets dat men heeft.
|
|
|
|
Er loopt een vloeiende lijn van de meer eenvoudige
tics als bijvoorbeeld knipperen met de ogen, schudden
met het hoofd of schokken met de schouders naar
de meer complexe tics als aanraken van voorwerpen
en personen of iemand nadoen naar rituelen/dwangverschijnselen
als likken van hondenpoep, 5x het linker been
en vervolgens 5x het rechter been door de deuropening
steken alvorens naar binnen te gaan of alleen
op oneven traptreden lopen.
Meer dan de eenvoudige tics zijn het de complexe
tics en dwangverschijnselen die vaak in een bepaalde
situatie beginnen. Daarbij gaat het om situaties
die voor de patiënt op dat moment iets betekenen
en waarbij de tic of het ritueel een antwoord
op is. De tic heeft dan onmiskenbaar een expressieve
kant. Ook al beseft de patiënt wel dat hij
er niet aan ontkomt om die complexe tic uit te
voeren, aan de tic zit toch een element van persoonlijke
deelname. Zo'n tic komt qua uitdrukking niet overeen
met de trekkingen of schudbewegingen van een epileptisch
insult. De laatste zijn bewegingen die typisch
iemand overkomen en waar hij zelf part noch deel
aan heeft.
Een en ander neemt niet weg dat later in het beloop
tics een eigen leven kunnen gaan leiden en als
het ware een gewoonte worden. Het expressief gevoelde
element is dan volledig verdwenen en de tic is
alleen nog maar een neutrale verandering van houding
en beweging.
|
|
Het GTS kan ook op een andere bekeken worden,
een kijk die op zich ook in het voorafgaande past.
Wat opvalt is dat Tourette patiënten buitengewoon
ontvankelijk zijn voor wat zich in hun omgeving,
lichaam en innerlijk afspeelt. Veel sterker dan
mensen zonder GTS ervaren zij alles wat zich daar
aan lichamelijke gevoelens of fantasievolle gedachten
aan hun presenteert en/of opdringt. Wanneer die
fantasieën zich voortdurende herhalen en
derhalve leidt tot een reeks van zichzelf herhalende
impulsen leidt dat tot dwangverschijnselen. De
radar in hun hoofd draait zodoende permanent en
spoort alles op wat er uitwendig en innerlijk
plaatsvindt. Belangrijk is ook dat op alles wat
de radar opspoort tevens gereageerd wordt.
Ter verduidelijking: de situatie op een receptie.
Wanneer men daar iemand spreekt richt men zijn
aandacht op die persoon (selecteren van aandacht).
Het geroezemoes op de achtergrond wordt weggedrukt.
Dat laatste wil niet zeggen dat men onbewust geen
aandacht heeft voor de omgeving. Wordt er "help,
help" geroepen, dan zal daar zeker op gereageerd
worden. Het is echter niet zo dat men, al pratend,
voortdurend om zich heen kijkt om te zien of er
iemand ook "help" roept.
|
|
Voor het GTS geldt dat laatste echter veel minder.
Bij veel Tourette patiënten is de achtergrond
namelijk tevens de voorgrond. Zij missen als het
ware een filter in hun brein om de aandacht voor
bepaalde zaken in hun omgeving te selecteren en
alles wat er op dat moment niet toe doet weg te
drukken. Hun brein heeft voor alles aandacht en
reageert op alles. Aandachtsstoornis en impulsiviteit
zijn het gevolg. De beweeglijkheid die veel patiënten
met GTS zo kenmerkt heeft dus o.a. te maken met
het feit dat zij aan allerlei gedachten in hun
hoofd geen weerstand kunnen bieden èn daar
vervolgens lichamelijk in de vorm van tics mee
aan de haal te gaan (In dat opzicht doen Tourette
patiënten denken aan de lijfspreuk van kapitein
Nemo, de kapitein van de duikboot uit Jules Verne's
verhaal: "20.000 mijlen onder zee":
"beweeglijk in het beweeglijke".)
|
|
Wat is nu de samenhang tussen tics, aandachtsstoornissen
en dwangverschijnselen? Ik denk dat veel ervan
te maken heeft met een stoornis in informatieverwerking
(De vraag rijst waarom hebben Tourette patiënten
zo'n gebrekkig filter, waarom kunnen zij hun aandacht
niet selecteren? Dat heeft zeker te maken met
een aanlegstoornis in bepaalde delen van de hersenen,
een stoornis die vaak op een erfelijke basis en/of
geboortetrauma berust. ). Nauwkeuriger gezegd
in het niet kunnen selecteren van informatie en
er op een adequate wijze mee omgaan. De Tourette
patiënt moet daardoor overmatig veel informatie
verwerken en doet dat ook niet zelden op bizarre
wijze.
Als men iets bijzonders hoort knippert men meestal
met de ogen. Het is zelfs zo, dat wanneer dat
niet gebeurt, opgemerkt wordt: "hij hoorde
dat aan zonder zelfs met zijn ogen te knipperen".
Kennelijk heeft het knipperen met de ogen iets
te maken met verwerken van informatie. Knipperen
met de ogen gebeurt dus niet alleen om het oog
vochtig te houden. Drie tot vier maal per minuut
zou daartoe volstaan. Knipperen met de ogen heeft
ook te maken met informatieverwerking. Interessant
is nu dat de oogknip alle kenmerken van een motore
tic heeft. De oogknip is een motore tic die wij
allen hebben. In dat opzicht is het bijna geen
toeval dat bij de meeste Tourette patiënten
toename in het oogknipperen de eerste manifestatie
van het GTS is. En net zoals je iemand niet kunt
opleggen: "stop nu eens met het knipperen
met je ogen", zo kun je ook tegen Tourette
patiënten niet zeggen: "hou nou eens
op met die tics".
|
|
Als knipperen met de ogen iets te maken heeft
met informatieverwerking, kan men zich afvragen
of tics daar ook niet iets mee te maken hebben.
Het zou bijvoorbeeld kunnen zijn dat, omdat Tourette
patiënten hun aandacht niet kunnen selecteren
en bijgevolg aan alle omringende of van binnen
uit opkomende stimuli bloot staan, alleen knipperen
met de ogen onvoldoende is om die informatie te
verwerken. Zij moeten als het ware met hun hele
lichaam knipperen. De tic is dan niet zo maar
een bewegingsstoornis, maar de uiting van een
omvangrijk informatieverwerkingsproces. Er is
een overvloed aan informatie die verwerkt moet
worden. Zonder het uiten van tics verloopt dit
verwerkingsproces waarschijnlijk stroef of kan
wellicht stagneren. De onderdrukking van tics
veroorzaakt dan als het ware een stuwing in de
hoeveelheid informatie, die tot innerlijke onrust
en spanning aanleiding geeft. De behoefte aan
het genereren van tics neemt af naarmate er minder
informatie verwerkt hoeft te worden. Dit laatste
bereikt men door de omgeving te neutraliseren
en te structureren of door de hoeveelheid prikkels
uit de omgeving te verminderen.
|
|
De informatieverwerkingstheorie heeft 2 belangrijke
consequenties. Ten eerste laat die zien dat de
tic niet alleen maar een geisoleerde bewegingsstoornis
is. Ten tweede heeft de theorie implicaties voor
de therapie. Behandeling c.q. vermindering van
tics houdt in de patiënt minder bloot te
stellen aan informatie. Dit kan op 3 manieren
geschieden.
- Ten eerste door beinvloeding van de omgeving.
Al te vaak veroorzaken omgevingsfactoren als
verandering van school, problemen in de klas,
verandering van baan of verhuizen naar een andere
omgeving een toename van de tics. Waar mogelijk
is het dan reeëler eerst deze factoren
zo gunstig mogelijk te beinvloeden. Door de
omgeving minder prikkel-rijk te maken krijgt
de patiënt minder kans dat hij met zijn
fantasieën op de loop gaat. Voor kinderen
met GTS is het dus niet zo goed om hun, tegen
de tijd dat ze jarig zijn, b.v. te zeggen: "nog
3 nachtjes slapen en dan krijg je een prachtig
cadeau, maar wij zeggen niet wat". Zo'n
spanningsvol moment over een periode van enkele
dagen vol te houden lukt geen enkel kind, laat
staan een Tourette kind. Met andere woorden
neutraliseer de informatiestroom, structureer
de situatie. Gebleken is dat het structureren
van een situatie een gunstige invloed heeft
op de leerprestaties van Tourette patiënten.
- Ten tweede door beinvloeding van het gedrag.
Gedragstherapeutische aanpak van de tics is
soms goed mogelijk. Bij deze benadering wordt
gebruik gemaakt van het feit dat de tic geen
onwillekeurige, maar een ongewenste en opgedrongen
beweging is.
- De derde manier is medicamenteus. Voor medicamenteuze
behandeling, zeker bij kinderen, dient men stricte
indicaties in acht te nemen.
|
|
Tevens geldt: houdt de dosering zo laag mogelijk
en controleer geregeld of er nog een indicatie
bestaat voor medicijngebruik. Indicaties voor
behandeling zijn: sociale isolatie (vaak als gevolg
van luide vocale tics), secundaire letsels en
pijn door automutilatie of beschadiging van zenuwwortels
t.g.v. tics in de nek. Er zijn verschillende benaderingen:
- 1. Neuroleptica als HaldolR, OrapR, DipiperonR:
Deze medicijnen vergroten de psychische afstand
van iemand naar zijn omgeving. Hij komt minder
in de wereld te staan en meer tegenover de wereld.
Er komt als het ware een glasplaat tussen hem
en zijn omgeving. Dit is tegelijkertijd ook
de keerzijde van deze middelen. Vaak bemerkt
de patiënt namelijk dat er ook innerlijk
een afstand geschapen wordt naar hemzelf. Hij
woont als het ware niet meer bij zichzelf in,
maar het is alsof hij zichzelf vanuit een helikopter
beziet. Neuroleptica grijpen dus diep in de
persoonlijkheid in. Veel Tourette patiënten
laten daarom op een gegeven moment deze medicijnen
voor wat ze zijn. Behalve vervreemding van zichzelf
veroorzaken neuroleptica vaak gewichts-toename,
apathie en slaperigheid. Een opkomend alternatief
is OlanzapineR. Dit middel veroorzaakt vermoedelijk
minder vervreemding.
- 2.Psychostimulantia als DixaritR en RitalinR.
Deze medicijnen hebben vooral invloed op de
aandachtsstoornis. Bijwerkingen van clonidine
zijnlage bloeddruk, slaperigheid, moeheid, prikkelbaarheid
en soms paradoxaal gedrag, dus toename van het
GTS. Ook RitalinR kan paradoxaal gedrag veroorzaken.
- 3.BotoxR. Deze stof remt de overdracht tussen
zenuw en spier. Vermoedelijk heeft de stof ook
invloed op de informatie die vanuit de spier
richting centraal zenuwstelsel gaat. Als gevolg
daarvan wordt de tic niet alleen direct onderdrukt,
maar patiënten ervaren ook een verminderde
behoefte om de tic in het betreffende gebied
op te roepen. Het komt evenwel voor dat het
verdwijnen van de ene tic ergens anders een
nieuwe tic oproept. BotoxR komt vooral in aanmerking
voor geisoleerde tics die vooral sociaal hinderlijk
zijn of veel pijn veroorzaken. Het middel kan
ook gebruikt worden voor behandeling van vocale
tics. De behandeling van het GTS is moeilijk,
want het is, zoals het bovenstaande betoogt,
niet een aandoening die men heeft, maar meer
die men is. De juiste behandeling is wellicht
gericht op het verbeteren van de informatieverwerking
in de hersenen, zodanig dat men zich weer kan
concentreren op dat wat zich op de voorgrond
of voor in het hoofd afspeelt en men niet langer
afgeleid wordt door gedachten of zaken op de
achtergrond, behalve dan wanneer de nood aan
de man komt, b.v. in het geval dat iemand naar
je roept "help, help, de dokter verzuipt".
|
© door Dr TCAM van Woerkom
|
|
